Jeśli nie jesteś taki jak wszyscy inni, w prymitywnym społeczeństwie jesteś celem. Na przykład w Tanzanii V ostatnie lata Zginęło ponad 20 albinosów.
Oto fakty na temat albinizmu wraz ze zdjęciami:
Albinosy w Tanzanii stali się ofiarami wierzeń i przesądów, według których skórę, mięso i kości albinosów można z powodzeniem stosować w leczeniu wszelkiego rodzaju chorób. Plotki te są czasami celowo rozpowszechniane przez lokalnych uzdrowicieli i stopniowo zaczęły rozprzestrzeniać się w sąsiedniej Kenii.. W Izraelu miał miejsce przypadek udzielenia azylu rodzinie uchodźców z Wybrzeża Kości Słoniowej, w której urodziła się dziewczynka albinos.
Leczenie albinizmu jest nieskuteczne. Nie da się zrekompensować braku melaniny ani zapobiec zaburzeniom wzroku związanym z albinizmem.
Ważne jest, aby albinosy unikały ekspozycji na słońce i podczas wychodzenia na zewnątrz stosowały środki chroniące przed światłem: filtry, Okulary słoneczne lub przyciemnione soczewki. Zazwyczaj funkcje te pełni melanina.
Gryf - główny bohater w powieści H.G. Wellsa Niewidzialny człowiek – albinos.
Czasami albinosy wymagają operacji, szczególnie w celu skorygowania mięśni zewnątrzgałkowych pod kątem zeza, który jest powszechny u albinosów.
Ogólnie rzecz biorąc, albinosy mają problemy ze wzrokiem, takie jak oczopląs - mimowolne ruchy oscylacyjne oko Wysoka częstotliwość(do kilkuset na minutę).
Albinosy charakteryzują się także brakiem pigmentacji tęczówki (najczęściej szaroniebieskiej lub jasnobrązowej) i jej przezroczystością.
Czerwony kolor oczu zwierząt albinosów to kolor krwi w naczyniach siatkówki. Albinosy bardzo rzadko mają czerwone oczy; z reguły oko człowieka zawsze zawiera pigment cieniujący, zwykle barwiący tęczówkę na bladoniebieski lub żółtawy.
Ze względu na nadwrażliwość skóry na światło słoneczne u albinosów istnieje zwiększone ryzyko rozwoju nowotworów złośliwych.
W średniowieczu albinosów palono na stosach, gdyż uważano ich za pomocników diabła.
Statystyki mówią, że „bezbarwne” rodzą się 6 razy częściej wśród osób rasy czarnej niż wśród Europejczyków. Na każde 3000 czarnych potomków przypada 1 albinos.
Gen albinizmu jest recesywny. Oznacza to, że gdy rodzi się niezwykłe dziecko, gen występuje u obojga rodziców.
Osoby z albinizmem żyją długo i zdrowe życie tak jak inni. Największym dla nich zagrożeniem jest rak skóry, który łatwiej rozwija się pod wpływem promieniowania słonecznego.
Osoby cierpiące na albinizm syntetyzują witaminę D pięć razy szybciej niż osoby o ciemnej karnacji. Ponieważ witamina D powstaje, gdy promienie UVB uderzają w skórę, brak pigmentacji oznacza, że światło przenika znacznie łatwiej.
Średnio 1 na 17 000 osób cierpi na jakąś formę albinizmu. U mężczyzn albinizm oczny występuje częściej – brak pigmentu w oczach.
Jednym z najpoważniejszych typów albinizmu jest zespół Hermansky'ego-Pudlaka. Osoby cierpiące na to zaburzenie są podatne na krwawienia, siniaki i problemy z płucami.
Niektóre osoby urodzone z mniej poważnymi postaciami albinizmu mają białe włosy i skórę, które z wiekiem lekko ciemnieją.
Naukowcy mogą sprawdzić, czy rodzice mają gen albinizmu, sprawdzając, czy produkują mieszek włosowy melanina.
Margarita Virova
Dużo mówimy o cechach wyglądu i o tym jak najbardziej różni ludzie szukają prawa do „pozoru” – do bycia innym, ale do prowadzenia zwyczajnego życia. Albinizm, patologia genetyczna, której nosiciele wyróżniają się przede wszystkim bardzo jasną skórą i włosami, ponieważ częściowo lub całkowicie brakuje im pigmentacji, nadal ma szczególną sytuację.
Współczesne wieści o życiu albinosów w krajach Afryki są przerażające: w Tanzanii i Malawi zabija się ich w celach rytualnych (pierwszy proces w sprawie takich morderstw odbył się dopiero w 2009 roku). W Zimbabwe panuje przekonanie, że seks z albinką wyleczy AIDS. Nadal niewiele wiemy na temat pełnego obrazu tej cechy i tego, jak faktycznie żyją ludzie urodzeni z nią. Mówimy Ci, co wie o tym nauka i co mówią sami nosiciele albinizmu.
Statystyki mówią, że ciężki albinizm występuje u jednej na siedemnaście tysięcy osób. Najczęstszym typem albinizmu jest bielactwo oczno-skórne, w którym brakuje pigmentu melaniny w tęczówce, włosach i skórze. Mniej powszechny jest albinizm oczny, w którym jego właściciele z wiekiem nabierają ciemniejszego odcienia skóry i włosów, ale mają charakterystyczne dla albinizmu problemy ze wzrokiem: oczopląs, zez, astygmatyzm. Albinosy są bardziej narażone na raka skóry, a wiele osób z częściowym albinizmem może lekko opalać się na słońcu.
Istnieje również albinizm termozależny, w którym naruszenie metabolizmu pigmentu prowadzi do powstawania bardzo jasnych obszarów na ciele w obecności pigmentacji włosów. Z genetycznego punktu widzenia odmian albinizmu całkowitego i częściowego jest znacznie więcej – mimo że cecha ta jest dziedziczna, u nowoczesny świat Dzieci albinosów często rodzą się od rodziców, którzy nie mają żadnych objawów albinizmu i nie wiedzą, że mogą być nosicielami genu patologicznego.
Afrykanie rodzą się z dziećmi albinosami znacznie częściej niż mieszkańcy innych krajów – to jedna na trzy tysiące osób. Uważa się, że wynika to z dużej liczby małżeństw pokrewnych na kontynencie. Jednocześnie życie osób chorych na albinizm jest tam naprawdę trudne: ofiary z albinosów, które wydają nam się średniowiecznym okrucieństwem, w niektórych krajach są nadal popularne do dziś. W ubiegłym roku, po wizycie wysłanniczki ONZ Ikponwozy Ero, która od 2015 roku jest ekspertem ds. osób chorych na albinizm, organizacja opublikowała szczegółowy raport na temat sytuacji albinosów w Malawi – osobom tym dosłownie grozi eksterminacja z powodu otwartego polowanie.
1 na 17 000
urodził się z albinizmem
Od listopada 2014 r. w Malawi znanych jest siedemdziesiąt przypadków morderstw albinosów. Prześladowania „wampirów” w tym kraju, o których ostatnio donoszono, są najbardziej skrajnym przykładem tego, jak społeczeństwo jest skłonne niszczyć członków mniejszości wyłącznie ze względu na ich odmienność od większości.
W innej części planety sytuacja jest inna, ale czy z etycznego punktu widzenia jest aż tak idealna? Nosiciele albinizmu w Rosji, Europie i USA rzadko prowadzą ograniczony tryb życia, ponieważ nowoczesna medycyna i kosmetyki pozwalają, choć nie całkowicie, skorygować główne problemy: światłowstręt i pogarszającą się ostrość wzroku. W ostatnich latach coraz częściej obserwujemy filmy z „przezroczystymi” modelkami o jasnej karnacji. W sieciach społecznościowych rozkwitły społeczności, w których gromadzą się fani osób o śnieżnobiałych brwiach i włosach.
Biznes modelarski chętnie przyjmuje osoby z albinizmem – często charakteryzują się one nieprzeciętnym wyglądem, a ich cecha nie wiąże się z problemami, które szczerze przeszkadzają w pracy na wybiegu czy na planie. Albinosy stały się szczególnie poszukiwane, gdy popularny stał się ich niestandardowy wygląd. A w 2012 roku pojawienie się modelki z albinizmem Diandry Forrest na wybiegu podczas Tygodnia Mody w postępowym Johannesburgu stało się głośnym oświadczeniem społecznym. Pozostaje jednak pytanie, czy właściwe jest świętowanie „inspirującej integracji” w miejscu, w którym ludzie są dosłownie zagrożeni ze względu na swój wygląd. Nadmierny entuzjazm powoduje również, że albinizm staje się modnym fetyszem: entuzjazm współistnieje tutaj z całkowitą nieznajomością obiektywnych trudności życia z albinizmem.
Dzieci albinosy są często prześladowane w szkole, a dorośli wolą uporczywie farbować włosy i brwi, aby uniknąć niepotrzebnych pytań – poza pracą modelki, w zwykłym i często agresywnym środowisku, takie historie nie są rzadkością. Tymczasem współczesna medycyna, mówiąc o nieuleczalności bielactwa i nieuchronności problemów z nim związanych, nie uważa tej cechy za zagrażającą życiu. Co więcej, to albinizm genetycy postrzegają jako patologię najbardziej bezproblemową: pod warunkiem przestrzegania zaleceń dotyczących starannej ochrony przeciwsłonecznej i terminowych wizyt u okulisty osoby chore na albinizm prowadzą normalny tryb życia i mogą wybierać zawody i hobby na takich samych zasadach jak wszyscy inni .
W Rosji i krajach sąsiednich osoby z albinizmem są także coraz bardziej widoczne – młodzi mieszkańcy portali społecznościowych, którzy sami urodzili się z tą cechą, starają się rozwiać mity na swój temat. Prowadzi Alina z Mińska kanał Youtube, gdzie często opowiada o albinizmie i odpowiada na pytania. Popularna modelka Nastya Zhidkova, pracująca pod pseudonimem Kimi, prowadzi instagramie, gdzie zamieszcza nie tylko zdjęcia z kręcenia filmów, ale także pokazuje zdjęcia całkiem codzienne. Stan rzeczy, w którym osoby z albinizmem nie są traktowane dosłownie jak czarna owca, nie należy jeszcze do przewidywalnej przyszłości. Ale nasi bohaterowie już postrzegają siebie przede wszystkim jako osoby wyjątkowe. To znaczy tak samo jak wszyscy inni.
Sukienka Balenciaga SV Moskwa
Dasza Sitnikowa
Mam częściowy albinizm oczno-skórny. Mój tata jest taki sam jak ja, moja mama jest niebieskooka, a moja siostra jest blondynką. Z biegiem czasu, w wieku około dziesięciu lat, zaczęła znacznie ciemnieć i stała się ciemnobrązowa. Nigdy mi się to nie przydarzyło i przez całe życie pozostałem biały. A potem pojechałem do Moskwy i poznałem Kolę, kolejnego bohatera tego materiału, zaprosił mnie na sesję zdjęciową - i tak zaczęła się moja kariera modelki. Następnie nałożyłam mocny makijaż, ukryłam swój wygląd, narysowałam brwi i strzałki. Kola powiedział mi: „Dlaczego musisz ukrywać swój wygląd, skoro się taki urodziłeś? Jesteś albinosem! Potem zapytałam o to mamę, a ona potwierdziła. Powiedziała, że nie chce mnie skrzywdzić.
Chodziłam do szkoły, kiedy moda na „ostre” brwi i tatuaże była w szczytowym okresie, a wszystkie dziewczyny były takie ciemne i piękne. Pamiętam, jak kiedyś przyszłam do szkoły bez makijażu i powiedzieli mi, że wyglądam jak transwestyta, jak koń, zaczęli pytać, gdzie mam brwi – ciągle mnie wyzywali, bo mam pociągłą twarz i bardzo jasne brwi. Postanowiłam po prostu zacząć się malować, bo dzięki temu ludzie postrzegali mnie trochę lepiej. Do końca studiów wszyscy moi koledzy z klasy myśleli, że po prostu rozjaśniam włosy.
Do modelingu podeszłam już ze zdrowym podejściem do swojego wyglądu – nie mogę powiedzieć, że ta konkretna aktywność dodała mi pewności siebie. Kiedy byłam na pierwszym roku studiów i nadal nosiłam makijaż, miałam chłopaka. Po słowach Kolyi – było lato – właśnie skończył mi się ołówek do brwi i postanowiłam wyglądać tak, jak naprawdę jestem. Przyszłam na uniwersytet bez makijażu, a facet mnie rzucił, mówiąc, że gdyby wiedział, jaka jestem straszna bez makijażu, nie umówiłby się ze mną. Oczywiście ponownie usłyszałam pytanie, gdzie mam brwi i czy je zgoliłam. Dlaczego ludzie tak reagują na zwykły brak brwi? Potem zdałem sobie sprawę, że problem nie leży we mnie i nie w moim wyglądzie, który ciągle starałem się ukrywać, ale w ludziach, z którymi się wtedy komunikowałem: nie mogli zaakceptować niczego innego niż to, do czego byli przyzwyczajeni. Zacząłem komunikować się z fotografami i znalazłem się w środowisku, które przywiązuje znacznie mniejszą wagę do wyglądu człowieka. I stało się to dla mnie dużo łatwiejsze.
Klienci po prostu powiedzieli, że otrzymali model niepełnosprawny i nie chcieli za to płacić – nie wyobrażali sobie, że przebywanie na słońcu może być po prostu bolesne
Jednocześnie znam kilka dziewczyn, które rozjaśniają rzęsy, brwi i włosy, próbując uzyskać absolutną biel: starają się wyglądać jak albinosy, podoba im się to i uważają, że jest to stylowe. Ale to nie może trwać długo: fizycznie niemożliwe jest tak silne rozjaśnienie bez szkody dla włosów. Potem nadal wracają do normalnego koloru. Wiele osób patrzy na albinosy z pozytywnym zainteresowaniem. Mój chłopak, kiedy zobaczył moje zdjęcie, zakochał się we mnie jeszcze zanim się poznaliśmy - ma taki fetysz, a nie lubi kosmetyków.
Znałam Nastię Żidkową, widziałam ją na Instagramie i często narzekałam, że chcę być taka jak ona, że nie jestem dość biała, że mam żółte włosy. Ale albinizm to nie tylko wygląd i nie powód do zazdrości. Tej funkcji towarzyszy nadwrażliwość narządów: mam ciągłe problemy przy błonach śluzowych i trawieniu skóra jest stale podrażniona, a rany i stany zapalne goją się bardzo długo. Nie mam oczopląsu, ale na jedno oko ledwo widzę. Kolejnym problemem jest nadwrażliwość na światło. Często w pracy modelki spotykasz się z nieporozumieniami ze strony klientów. Pracowałem w Chinach z blondynką i najwyraźniej znowu wzięto mnie za dziewczynę z rozjaśnionymi włosami. Spędziłem nad tym siedem godzin Upalne słońce, naczynka w moich oczach pękły. Trudno patrzeć na słońce, jest to bardzo bolesne, dosłownie bolą oczy. Moja skóra była bardzo spalona. Klienci po prostu mówili, że otrzymali model niepełnosprawny i nie chcieli za to płacić – nie wyobrażali sobie, że przebywanie na słońcu może być po prostu bolesne. Ale teraz albinosom wciąż jest łatwiej żyć niż kilkadziesiąt lat temu: istnieje o wiele więcej możliwości bycia zwykłym członkiem społeczeństwa.
Nikołaj Ładonkin
operator
Sweter Gosza Rubczyński, SVMoscow
W Szkoła Podstawowa Rodzice zabrali mnie do okulisty, a lekarz powiedział im, że mam światłowstręt i oczopląs. Objawia się to np. gdy zaczynam się martwić – oczy zaczynają mi łzawić. Nie mogłam otworzyć oczu na świetliste urządzenia i poddać się podobnym zabiegom. Z tego powodu nie nadawałem się do wojska, a okuliści stwierdzili, że to albinizm. Potem dużo o tym czytałam i jedyne co pasowało do opisu to albinizm zależny od temperatury. Kolor moich włosów zmienia się dość często w ciągu roku, zimą są trochę ciemniejsze niż latem. Istnieje kilka grup albinizmu: pierwsza, w której skóra jest całkowicie pozbawiona pigmentu, druga, w której występuje częściowa pigmentacja oczu i włosów. Albinosy mogą mieć ciemnozielone lub niebieskie oczy. Często nazywam siebie po prostu blondynką: w końcu nie mam wyraźnych oznak albinizmu. Mogę nawet minimalnie się opalać na słońcu, bez uczucia dyskomfortu.
Zacząłem grać w wieku czternastu lat dzięki przyjacielowi fotografowi. Potem było mi wstyd, że mam za jasne włosy i brwi, pofarbowałam włosy - a ona zauważyła jakieś „szare” odrosty i powiedziała, że fajnie byłoby, gdybym zapuściła swoje naturalne włosy. Tak właśnie zrobiłam: przestałam malować brwi i podkreślać oczy, co robiłam chyba od piątej klasy. Zaczęło się życie modelki adolescencja: różni fotografowie w Moskwie, Petersburgu, Kazaniu zaczęli robić mi zdjęcia i miałam dość popularnego Tumblra. Katya i ja zaczęliśmy razem fotografować facetów takich jak ja i tak poznaliśmy Nastyę i Dashę. Sama uważałam albinizm za swoją osobliwość i tak sądzę podobni ludzie trzeba wspierać. Dużo grałam, liczba ofert tylko rosła, potem zaczęły mnie zapraszać agencje modelek. Zauważyłem, że albinosy cieszą się teraz dużym zainteresowaniem – i podoba mi się to. Jest to o wiele wygodniejsze niż życie w społeczeństwie, w którym musisz wstydzić się swojego wyglądu. Było mnóstwo topowych modelek, które rozjaśniły brwi i włosy i z wielkim entuzjazmem zaczęły traktować „naturalnych” albinosów.
Szybko przyzwyczajasz się do trudności
i zaczynasz uważać je za normę. Być może w przyszłości zajmę się innymi, mniej wyczerpującymi zajęciami
W pracy wciąż często można spotkać się z nieporozumieniami. Podczas fotografowania w studiu, gdy fotograf używa światła pulsacyjnego, lampa błyskowa stale uderza w oczy, co wpływa i powoduje dyskomfort. Jasne światła na pokazach też są trudne do zniesienia: docierasz do końca wybiegu i masz otwarte oczy, gdy cię filmują – to prawie nierealne. Jednocześnie bardzo trudno jest udowodnić, że nie jest to twoja fanaberia, ale konsekwencje bólu i niedogodności. Fotografuję siebie, mam już na swoim koncie kilka filmów krótkometrażowych, robię mnóstwo zdjęć – tak zarabiam na życie i albinizm mi w tym nie przeszkadza. Niewystarczająco ostry wzrok można łatwo skorygować za pomocą okularów. Okuliści ostrzegali, że przez całe życie mój wzrok może się pogorszyć aż do zaniku siatkówki, ale szybko przyzwyczajam się do trudności i zaczynam uważać je za normę. Być może w przyszłości zajmę się innymi, mniej wyczerpującymi zajęciami. Chcę spróbować swoich sił w czymś nowym, chociaż teraz jestem dobry w wielu rzeczach.
Bardzo często spotykam chłopaków o bardzo blond włosach, dziewczyny, które tatuują brwi i proszę ich, żeby tego nie robili, bo jeśli dasz komuś szansę i powód do pokazania się, najprawdopodobniej zrozumie, jakie to fajne to jest. Sugeruję upieranie się przy swoim i bycie sobą – nikt z moich znajomych nie odebrał jeszcze tego doświadczenia jako negatywnego. Wręcz przeciwnie, każdy jest wyzwolony i czuje się bardziej wolny – a to pomaga w dalszym rozwoju.
Sukienka Driesa Van Notena,Leforma
KIMI
Kiedy miałam trzynaście lat, zaczęłam pracować jako niezależna modelka. Byłam zapraszana przez fotografów, chodziłam na festiwale anime, fotografowano mnie na zdjęciach. Gdzieś przed osiemnastym rokiem życia robiłem zdjęcia znajomym, a potem zaczęli mnie zapraszać na więcej poważne projekty prywatnie - zgodziłam się na prawie wszystkie zdjęcia, bo wydały mi się ciekawe. To była świetna odskocznia od szkolnej rutyny, zarówno doświadczenie, jak i wynik były niezwykłe, a ja nigdy nie wstydziłem się kamer. Kiedy miałam osiemnaście lat, młody mężczyzna, z którym się spotykałam, przedstawił mnie agencji modelek. Bardzo spodobał im się mój wygląd i mimo mojego niskiego wzrostu zaproponowali mi kontrakt – powiedzieli, że chcieliby mnie rozwijać w kierunku wizerunkowym związanym z portale społecznościowe jako osobowość medialna i modelka. Podpisałem kontrakt i współpracujemy już cztery lata.
Jako dziecko było wiele problemów związanych z moją osobliwością. Wyglądam naprawdę nietypowo dla naszego społeczeństwa: istnieje stereotyp, według którego blondynki niebieskie oczy powinien być typem powszechnym, ale tak naprawdę jest sporo takich osób. W widocznym obszarze jest jeszcze mniej osób z albinizmem. Oczywiście, że mnie wyśmiewano. W pierwszej dekadzie XXI wieku albinizm nie był jeszcze „modny” i jeśli teraz jest postrzegany bardziej pozytywnie, to gdy byłam mała, wielu wyraźnie uważało go za chorobę i problem. Większość problemów dotyczyła wzroku: ludzie byli bardzo zirytowani, że ktoś mógł mieć cechy, które nie były dla nich całkowicie jasne. Wielu próbowało obrazić, prawdopodobnie dlatego, że jest to bardzo łatwe. Osobę, która nie widzi dobrze, łatwo oszukać. Jeśli postrzegałam swój wygląd jako coś, co po prostu wyróżnia mnie od innych, a urodę uważałam za kwestię subiektywną, to mój wzrok naprawdę narobił mi wielu kompleksów i nie mogę powiedzieć, że dziś ich nie mam.
W związku z tym, że albinizm stał się ostatnio modnym tematem, wiele osób zaczyna go naśladować, próbując zwrócić na siebie uwagę: piękno i czystość widzą w jasnej skórze i włosach. Do albinizmu mam neutralny stosunek: wszak wiąże się on ze słabym wzrokiem, a to nie jest zbyt przyjemne. To zdecydowanie przeszkadza w życiu pełnią życia. Nawet nasze państwo to rozumie i oferuje pewne korzyści. Albinosy nie mają żadnych wad w wyglądzie, po prostu zawsze wyglądają specyficznie. Jeśli dana osoba ma nieproporcjonalną twarz, harmonię osiąga się dzięki jasności brwi, włosów i ogólnie pigmentacji; wszystkie cechy albinosa wyglądają „nago”. Na Twojej twarzy nie ma cieni, jesteś jak czyste płótno – i niestety dla wielu jest to odrażające.
Albinizm siedem lat temu był nie tylko wadą, ale przede wszystkim odchyleniem i mutacją genetyczną – dziś jednak panuje bardziej pozytywne nastawienie
W swojej pracy nie spotkałam się z większymi trudnościami: nigdy nie odmówiono mi, jeśli o coś poprosiłam i uprzedziłam. Jest po prostu ciężko, jak wszystkie modele. Oczywiście jest to trudne ze względu na światłowstręt. Na większości sesji czasami trudno jest otworzyć oczy, zarówno w studiu, jak i naturalne światło. Ale zawsze działaliśmy w porozumieniu z fotografami. Rozumiem, że coś może pójść źle nie dlatego, że ludzie są źli. Mogą po prostu nie myśleć o specyfice albinizmu i nie porównywać mojego doświadczenia z ich. mam całkiem wrażliwa skóra i rzadko fotografują mnie w słońcu, a jeśli już, to robią to bardzo ostrożnie: dają parasole i trzymają mnie w cieniu.
Kiedyś po prostu lubiłem to robić piękne zdjęcia i dopiero kilka lat później, rozmawiając z ludźmi, którzy mnie inspirują i których ja inspiruję, napotykając problemy innych, rozmawiając z ludźmi w Rosji i za granicą, spotykając osoby niepełnosprawne, zdałem sobie sprawę, że szczęście, które dana osoba wybiera dla sam, nie zależy zbytnio na wyglądzie. Mój przekaz do innych osób był następujący: nieważne jak wyglądasz, z jakiego kraju pochodzisz i czym się interesujesz, jeśli ktoś jest szczęśliwy we własnej skórze – to jest najważniejsze. Praca w modelingu pokazuje, że moda narzuca stereotypy, które bardzo szybko się zmieniają. Albinizm siedem lat temu był nie tylko wadą, ale przede wszystkim odchyleniem i mutacją genetyczną – dziś jednak panuje bardziej pozytywne nastawienie. Mimo to wygląd odgrywa minimalną rolę w prowadzeniu pełnego i interesującego życia.
PRODUCENT:
Katia Starostina
Zdjęcia:
Alena Kuźmina
Układ:
Dasza Chertanova
Styl:
Irina Dubina
Makijaż:
Farizę Rodriguez
Albinizm jest jednym z najmniej zbadanych zjawisk na naszej planecie. Na temat albinosów narosło wiele mitów. Tak więc w wielu krajach „ciemnego” kontynentu albinosy uważane są za przeklęte i istnieje pewność, że część tych ludzi jest najpotężniejsze talizmany. Ale w rzeczywistości albinosy praktycznie nie różnią się od innych ludzi. Jedyną różnicą jest brak pigmentacji, co może powodować szereg objawów ubocznych - problemy ze wzrokiem, bolesną wrażliwość na światło słoneczne. Nasza recenzja zawiera ciekawe fakty na temat ludzi o niesamowicie białej skórze i włosach.
1. Albinizm jest chorobą wrodzoną
Albinizm to choroba wrodzona (istniejąca przy urodzeniu lub występująca przed urodzeniem) spowodowana obniżonym poziomem lub całkowitym brakiem melaniny. Pigment ten odpowiada za kolor ludzkiej skóry, oczu i włosów. Albinizm jest czasami nazywany hipopigmentacją.
2. Osoby z albinizmem
Osoby chore na albinizm mogą żyć długo i zdrowo, tak jak wszyscy inni. Największym dla nich zagrożeniem jest rak skóry, który rozwija się łatwiej w przypadku ekspozycji na słońce bez zabezpieczenia.
3. Różowy lub czerwony
Chociaż powszechnie uważa się, że osoby cierpiące na albinizm mają różowe lub czerwone oczy, kolor ich tęczówki zmienia się od jasnoszarego do niebieskiego (najczęściej), a nawet brązowego. Czerwonawy kolor pochodzi od światła odbitego od tylnej części oka, w taki sam sposób, w jaki ludzie czasami mają czerwone oczy na zdjęciach z powodu lampy błyskowej.
4. Oczopląs i światłowstręt
Osoby cierpiące na albinizm często cierpią na jedną lub więcej chorób oczu. Do najczęstszych zalicza się krótkowzroczność, mimowolne ruchy gałek ocznych (oczopląs) i wrażliwość na światło (światłowstręt).
5. „Moby Dick”
Słynna książka Hermana Melville'a Moby Dick oparta jest na prawdziwym wielorybie albinosie znanym jako Mocha Dick. "Biały wieloryb Pacyfik„był kaszalotem, który żył w pobliżu wyspy Mocha w południowej części Chile. Udało mu się przetrwać niezliczone ataki wielorybników i zawsze zaciekle atakował, gdy wielorybnicy zaczęli na niego polować.
6. „Wadliwe” geny
Albinizm jest spowodowany zaburzeniem na poziomie komórkowym. „Wadliwe” geny nie wytwarzają melaniny.
7. Albinizm nie jest rzadkością
Chociaż zaburzenie to występuje u około jednej na 20 000 osób w Stanach Zjednoczonych, jego częstość występowania jest wyższa w innych częściach świata. Na przykład w niektórych częściach Afryki na 3000 mieszkańców przypada 1 albinos.
8. Witamina D
Osoby cierpiące na albinizm syntetyzują witaminę D pięć razy szybciej niż osoby o ciemnej karnacji. Ponieważ witamina D powstaje, gdy światło ultrafioletowe B przenika przez skórę, brak pigmentacji oznacza, że światło może łatwiej przenikać przez skórę.
9. Albinizm nie wymaga leczenia
Powszechnie wiadomo, że albinizm nie wymaga leczenia. Choroby skóry i oczu towarzyszące albinizmowi wymagają jednak specjalistycznego leczenia.
10. Różne typy albinizmu
Jest wiele różne rodzaje bielactwo. Albinizm oczno-skórny jest najczęstszym i najcięższym schorzeniem. Jego cechą wyróżniającą są włosy i skóra człowieka, które przez całe życie pozostają bladobiałe.
11. Albinizm może zniknąć
Niektóre dzieci urodzone z mniej poważnymi postaciami albinizmu mają białe włosy i skórę. Jednak w miarę dorastania ich skóra i włosy lekko ciemnieją.
12. Erytryzm, ksantyzm, bielactwo nabyte
Oprócz albinizmu istnieje wiele innych zaburzeń pigmentacji. Do najczęstszych zalicza się erytryzm (nadmierna czerwona pigmentacja), ksantyzm (żółta pigmentacja) i bielactwo nabyte (utrata pigmentacji w postaci plam na skórze).
13. Jeden na 17 000
Naukowcy odkryli, że jedna na 17 000 osób ma jakąś formę genu albinizmu. Chociaż dotyczy to w równym stopniu obu płci, u mężczyzn częściej występuje albinizm oczny: brak pigmentu w oczach.
14. Prześladowanie albinosów
Albinosy są prześladowane i zastraszane na całym świecie od wieków. Część tych prześladowań wynika z wiary, że albinosy są przeklęte lub mają takie części ciała magiczna moc, z którego mogą korzystać uzdrowiciele.
15. Zwierzęta albinosy nie są rzadkością
Albinizm może również dotknąć każdego kręgowca w królestwie zwierząt. W rzeczywistości zwierzęta albinosy nie są taką rzadkością.
16. Symbol mocy i szczęścia
W niektórych kulturach zwierzęta albinosy są wysoko cenione. Na przykład rdzenni Amerykanie uważają białego żubra za symbol władzy i szczęścia. Chronią także te zwierzęta.
17. Co siedemdziesiąte
Około jedna na siedemdziesiąt osób ma jeden gen albinizmu. Jeśli oboje rodzice mają gen albinizmu, istnieje 25% szans, że dziecko urodzi się z tą chorobą.
18. Jeden „normalny” gen
Aby urodzić się z albinizmem, dziecko musi mieć „wadliwe” geny od obojga rodziców. Jeśli dziecko odziedziczy jeden gen normalnego i jeden gen albinizmu, „normalny” gen będzie wytwarzał wystarczającą ilość melaniny.
19. Zespół Hermańskiego-Pudlaka
Jednym z najcięższych typów albinizmu jest zespół Hermansky'ego-Pudlaka. Osoby z tą zmianą są podatne na krwawienia, siniaki i choroby płuc.
20. Bielactwo nabyte
Z albinizmem wiąże się zaburzenie pigmentacji skóry zwane bielactwem nabytym. W jego trakcie tylko niektóre obszary skóry tracą pigmenty. Do znanych osób cierpiących na bielactwo nabyte zalicza się zmarłego Michaela Jacksona i kanadyjską modelkę Winnie Harlow.
21. Albinizm występuje najczęściej w Afryce
Albinizm jest najczęstszą chorobą w Afryce Subsaharyjskiej. Niektórzy biolodzy ewolucyjni twierdzą, że kiedy ludzie przeszli etap ewolucyjny od naczelnych do hominidów i zaginęli bardzo włosy, skóra pod włosami, które już nie istniały, była blada. Uważa się, że ludzie, którzy wytwarzali więcej melaniny (a tym samym mieli ciemną skórę), mieli przewagę ewolucyjną.
22. Test na melaninę
Naukowcy mogą sprawdzić, czy jedno z rodziców ma gen albinizmu. Odbywa się to poprzez badanie zdolności mieszków włosowych do wytwarzania melaniny.
23. „Duchy kolonistów”
Afryka Wschodnia (zwłaszcza Tanzania) jest domem dla większości duża liczba ludzi na świecie cierpiących na albinizm. Niewykształceni ludzie w tym rejonie wierzą, że matka dziecka-albinosa zdradziła męża z białym mężczyzną lub że takie dzieci to duchy byłych europejskich kolonistów opętających dzieci.
24. Alibinizm jest nieuleczalny
Alibinizm jest obecnie nieuleczalny. Nie ma jednego leku, który może spowodować produkcję melaniny w organizmie i złagodzić objawy albinizmu.
25. Zostawmy uprzedzenia średniowieczu
Podsumowując, albinizm jest chorobą genetyczną, a nie zakaźną. Zostawmy uprzedzenia średniowieczu.
Jednak ludzkości nie jest łatwo rozstać się z uprzedzeniami. Aby się o tym przekonać, wystarczy się tego dowiedzieć.
Chociaż osoby chore na albinizm są często wyśmiewane lub wyśmiewane, niewiele wiedzą o tej chorobie.
16. W niektórych kulturach zwierzęta albinosy są bardzo szanowane. Dlatego rdzenni Amerykanie czczą białego żubra jako symbol siły i szczęścia, chroniąc go przed atakami.
Gen albinizmu
17. Około 1 na 70 osób jest nosicielem genu albinizmu. Jeśli oboje rodzice mają gen albinizmu, ryzyko urodzenia dziecka z albinizmem wynosi 25%.
18. Aby dziecko albinos mogło się urodzić, musi mieć wadliwe geny od obojga rodziców. Jeśli dziecko odziedziczy jeden gen normalnego i jeden gen albinizmu, normalne geny będą wytwarzać wystarczającą ilość melaniny.
19. Jednym z najpoważniejszych typów albinizmu jest tzw Zespół Hermańskiego-Pudlaka. Osoby cierpiące na to zaburzenie są podatne na krwawienia, siniaki i problemy z płucami.
20. Bielactwo nabyte to kolejna choroba skóry związana z albinizmem, w wyniku której tylko niektóre obszary skóry tracą pigment. Sławni ludzie z bielactwem nabytym: Michael Jackson i modelka Winnie Harlow.
21. Albinizm występuje najczęściej wśród różnych ludów Afryki Środkowej i Zachodniej. Niektórzy biolodzy ewolucyjni uważają, że kiedy przeszliśmy od naczelnych do hominidów i straciliśmy większość włosów, skóra pod włosami była blada. Uważano, że ludzie wytwarzający więcej melaniny (osoby o ciemnej skórze) mają przewagę ewolucyjną.
Jeśli nie jesteś taki jak wszyscy inni, w prymitywnym społeczeństwie jesteś celem. Na przykład w Tanzanii W ostatnich latach zginęło ponad 20 albinosów.
Oto fakty na temat albinizmu wraz ze zdjęciami:
Albinosy w Tanzanii stali się ofiarami wierzeń i przesądów, według których skórę, mięso i kości albinosów można z powodzeniem stosować w leczeniu wszelkiego rodzaju chorób. Plotki te są czasami celowo rozpowszechniane przez lokalnych uzdrowicieli i stopniowo zaczęły rozprzestrzeniać się w sąsiedniej Kenii.. W Izraelu miał miejsce przypadek udzielenia azylu rodzinie uchodźców z Wybrzeża Kości Słoniowej, w której urodziła się dziewczynka albinos.
Leczenie albinizmu jest nieskuteczne. Nie da się zrekompensować braku melaniny ani zapobiec zaburzeniom wzroku związanym z albinizmem.
Ważne jest, aby albinosy unikały ekspozycji na słońce i podczas wychodzenia na zewnątrz stosowały środki chroniące przed światłem: filtry, okulary przeciwsłoneczne lub przyciemniane soczewki. Zazwyczaj funkcje te pełni melanina.
Griffin, główny bohater powieści H.G. Wellsa „Niewidzialny człowiek”, jest albinosem.
Czasami albinosy wymagają operacji, szczególnie w celu skorygowania mięśni zewnątrzgałkowych pod kątem zeza, który jest powszechny u albinosów.
Ogólnie rzecz biorąc, albinosy mają problemy ze wzrokiem, takie jak oczopląs - mimowolne ruchy oscylacyjne oko wysoka częstotliwość (do kilkuset na minutę).
Albinosy charakteryzują się także brakiem pigmentacji tęczówki (najczęściej szaroniebieskiej lub jasnobrązowej) i jej przezroczystością.
Czerwony kolor oczu zwierząt albinosów to kolor krwi w naczyniach siatkówki. Albinosy bardzo rzadko mają czerwone oczy; z reguły oko człowieka zawsze zawiera pigment cieniujący, zwykle barwiący tęczówkę na bladoniebieski lub żółtawy.
Ze względu na nadwrażliwość skóry na światło słoneczne u albinosów istnieje zwiększone ryzyko rozwoju nowotworów złośliwych.
W średniowieczu albinosów palono na stosach, gdyż uważano ich za pomocników diabła.
Statystyki mówią, że „bezbarwne” rodzą się 6 razy częściej wśród osób rasy czarnej niż wśród Europejczyków. Na każde 3000 czarnych potomków przypada 1 albinos.
Gen albinizmu jest recesywny. Oznacza to, że gdy rodzi się niezwykłe dziecko, gen występuje u obojga rodziców.
Osoby chore na albinizm żyją długo i zdrowo, tak jak inni. Największym dla nich zagrożeniem jest rak skóry, który łatwiej rozwija się pod wpływem promieniowania słonecznego.
Osoby cierpiące na albinizm syntetyzują witaminę D pięć razy szybciej niż osoby o ciemnej karnacji. Ponieważ witamina D powstaje, gdy promienie UVB uderzają w skórę, brak pigmentacji oznacza, że światło przenika znacznie łatwiej.
Średnio 1 na 17 000 osób cierpi na jakąś formę albinizmu. U mężczyzn albinizm oczny występuje częściej – brak pigmentu w oczach.
Jednym z najpoważniejszych typów albinizmu jest zespół Hermansky'ego-Pudlaka. Osoby cierpiące na to zaburzenie są podatne na krwawienia, siniaki i problemy z płucami.
Niektóre osoby urodzone z mniej poważnymi postaciami albinizmu mają białe włosy i skórę, które z wiekiem lekko ciemnieją.
Naukowcy mogą sprawdzić, czy rodzice mają gen albinizmu, sprawdzając, czy mieszek włosowy wytwarza melaninę.