Als je niet bent zoals iedereen, ben je in een primitieve samenleving een doelwit. In Tanzania bijvoorbeeld V afgelopen jaren Meer dan twintig albino's kwamen om.
Hier zijn de feiten over albinisme, samen met foto's:
Albino's in Tanzania werden het slachtoffer van overtuigingen en bijgeloof, volgens welke de huid, het vlees en de botten van albino's met succes kunnen worden gebruikt om allerlei ziekten te behandelen. Deze geruchten worden soms opzettelijk verspreid door lokale genezers en beginnen zich geleidelijk te verspreiden in buurland Kenia.. In Israël was er sprake van asielverlening aan een vluchtelingenfamilie uit Ivoorkust, waarbij een albinomeisje werd geboren.
Behandeling voor albinisme is niet succesvol. Het is onmogelijk om het gebrek aan melanine te compenseren of een visuele beperking als gevolg van albinisme te voorkomen.
Voor albino's is het belangrijk om blootstelling aan de zon te vermijden en lichtbeschermende middelen te gebruiken als ze naar buiten gaan: filters, Zonnebril of verduisterde lenzen. Meestal worden deze functies uitgevoerd door melanine.
Griffioen - hoofdpersoon in de roman The Invisible Man van H.G. Wells - een albino.
Soms hebben albino's een operatie nodig, vooral om de extraoculaire spieren te corrigeren voor scheelzien, wat gebruikelijk is bij albino's.
Over het algemeen hebben albino's problemen met het gezichtsvermogen, zoals nystagmus - onvrijwillige oscillerende bewegingen oog hoge frequentie(tot enkele honderden per minuut).
Albino's worden ook gekenmerkt door het ontbreken van pigmentatie van de iris (meestal grijsblauw of lichtbruin) en de transparantie ervan.
De rode kleur van de ogen van albinodieren is de kleur van het bloed in de bloedvaten van hun netvlies. Albino-mensen hebben zeer zelden rode ogen; het oog van een persoon bevat altijd een schaduwpigment, dat de iris meestal lichtblauw of geelachtig kleurt.
Door de overgevoeligheid van de huid voor het licht van de zon bestaat er bij albino’s een verhoogde kans op het ontwikkelen van kwaadaardige tumoren.
In de Middeleeuwen werden albino’s op de brandstapel verbrand omdat ze werden beschouwd als helpers van de duivel.
Statistieken zeggen dat ‘kleurloze’ mensen zes keer vaker onder zwarten worden geboren dan onder Europeanen. Voor elke 3.000 zwarte nakomelingen is er 1 albino.
Het albinisme-gen is recessief. Dit betekent dat wanneer een ongewoon kind wordt geboren, het gen bij beide ouders aanwezig is.
Mensen met albinisme leven lang gezond leven net als anderen. Het grootste gevaar voor hen is huidkanker, die gemakkelijker ontstaat door blootstelling aan zonnestraling.
Mensen met albinisme synthetiseren vitamine D vijf keer sneller dan mensen met een donkere huidskleur. Omdat vitamine D wordt geproduceerd wanneer UVB-stralen de huid raken, betekent het gebrek aan pigmentatie dat licht veel gemakkelijker doordringt.
Gemiddeld heeft 1 op de 17.000 mensen een vorm van albinisme. Bij mannen komt oculair albinisme vaker voor: de afwezigheid van pigment in de ogen.
Een van de ernstigste vormen van albinisme staat bekend als het Hermansky-Pudlak-syndroom. Mensen met deze aandoening zijn vatbaar voor bloedingen, blauwe plekken en longproblemen.
Sommige mensen geboren met minder ernstige vormen van albinisme hebben wit haar en een witte huid die iets donkerder wordt naarmate ze ouder worden.
Wetenschappers kunnen testen of ouders het albinisme-gen hebben door te kijken of ze produceren haarzakje melanine.
Margarita Virova
We praten veel over uiterlijke kenmerken en hoe het meest verschillende mensen ze zoeken het recht op ‘verschijning’ – om anders te zijn, maar een gewoon leven te leiden. Albinisme, een genetische pathologie waarvan de dragers zich vooral onderscheiden door een zeer lichte huid en haar, omdat ze gedeeltelijk of geheel geen pigmentatie hebben, kent nog steeds een bijzondere situatie.
Modern nieuws over het leven van albino's in Afrikaanse landen is angstaanjagend: in Tanzania en Malawi worden ze vermoord voor rituele doeleinden (de eerste rechtszaak tegen dergelijke moorden vond pas in 2009 plaats). In Zimbabwe gelooft men dat seks met een albinovrouw AIDS zal genezen. We weten nog steeds heel weinig over wat het volledige beeld van deze eigenschap is en hoe mensen die ermee geboren zijn, daadwerkelijk leven. Wij vertellen je wat de wetenschap hierover weet, en wat mensen met albinisme zelf zeggen.
Statistieken zeggen dat ernstig albinisme voorkomt bij één op de zeventienduizend mensen. Het meest voorkomende type albinisme is oculocutaan, waarbij er een tekort is aan melaninepigment in de iris, het haar en de huid. Oculair albinisme komt minder vaak voor, waarbij de eigenaren met de jaren een donkerdere huid- en haarkleur krijgen, maar zichtproblemen hebben die kenmerkend zijn voor albinisme: nystagmus, scheelzien, astigmatisme. Albino's lopen een groter risico op het ontwikkelen van huidkanker, en veel mensen met gedeeltelijk albinisme kunnen licht bruin worden in de zon.
Er is ook thermoafhankelijk albinisme, waarbij een schending van het pigmentmetabolisme leidt tot de vorming van zeer lichte plekken op het lichaam in de aanwezigheid van haarpigmentatie. Vanuit genetisch oogpunt zijn er veel meer varianten van volledig en gedeeltelijk albinisme – ondanks het feit dat dit kenmerk erfelijk is. moderne wereld Albinokinderen worden vaak geboren uit ouders die geen tekenen van albinisme vertonen en niet weten dat zij mogelijk drager zijn van het pathologische gen.
Afrikanen worden veel vaker met albinokinderen geboren dan inwoners van andere landen - dit is één op de drieduizend mensen. Er wordt aangenomen dat dit te wijten is aan het grote aantal bloedverwante huwelijken op het continent. Tegelijkertijd is het leven daar erg moeilijk voor mensen met albinisme: offers van albino's, die voor ons op middeleeuwse wreedheid lijken, zijn in sommige landen tot op de dag van vandaag nog steeds populair. Vorig jaar bracht de organisatie, na een bezoek van VN-gezant Ikponwoza Ero, die sinds 2015 als expert op het gebied van mensen met albinisme fungeert, een gedetailleerd rapport uit over de situatie van albino's in Malawi. Deze mensen worden letterlijk bedreigd met uitroeiing als gevolg van openlijke jacht.
1 op 17.000
geboren met albinisme
Sinds november 2014 zijn er in Malawi zeventig gevallen van moord op albino's bekend. De vervolging van ‘vampiers’ in dit land, waarover onlangs bericht is, is het meest extreme voorbeeld van hoe een samenleving bereid is leden van minderheden te vernietigen, uitsluitend op basis van hun verschil met de meerderheid.
In een ander deel van de planeet is de situatie anders, maar is deze vanuit ethisch oogpunt zo perfect? Dragers van albinisme in Rusland, Europa en de VS leiden zelden een beperkte levensstijl, omdat de moderne geneeskunde en cosmetica maken het mogelijk, hoewel niet volledig, om de belangrijkste problemen te corrigeren: fotofobie en afnemende gezichtsscherpte. De afgelopen jaren hebben we steeds vaker gefilmd met ‘doorschijnende’ modellen met een lichte huidskleur; gemeenschappen zijn tot bloei gekomen op sociale netwerken, waar fans van mensen met sneeuwwitte wenkbrauwen en haar samenkomen.
De modellenwereld accepteert graag mensen met albinisme - ze hebben vaak een uitstekende uitstraling en hun kenmerk brengt geen problemen met zich mee die eerlijk gezegd het werken op de catwalk of op de set belemmeren. Albino's werden vooral gewild toen hun niet-standaard uiterlijk populair werd. En in 2012 werd de verschijning van model met albinisme Diandra Forrest op de catwalk tijdens de Fashion Week in het vooruitstrevende Johannesburg een luid sociaal statement. Maar de vraag blijft of het gepast is om ‘inspirerende inclusiviteit’ te vieren op een plek waar mensen letterlijk gevaar lopen vanwege hun uiterlijk. Overmatig enthousiasme leidt ook tot een situatie waarin albinisme een modieuze fetisj wordt: enthousiasme bestaat hier naast volledige onwetendheid over de objectieve moeilijkheden van het leven met albinisme.
Albinokinderen worden vaak gepest op school, en volwassenen geven er de voorkeur aan om voortdurend hun haar en wenkbrauwen te verven om onnodige vragen te vermijden - buiten het modellenwerk, in gewone en vaak agressieve omgevingen, zijn dergelijke verhalen niet ongewoon. Ondertussen beschouwt de moderne geneeskunde, sprekend over de ongeneeslijkheid van albinisme en de onvermijdelijkheid van de daarmee samenhangende problemen, dit kenmerk niet als levensbedreigend. Bovendien is het albinisme dat genetici beschouwen als de meest probleemloze pathologie: afhankelijk van aanbevelingen over zorgvuldige bescherming tegen de zon en tijdige bezoeken aan een oogarts, leiden mensen met albinisme een normale levensstijl en kunnen ze op dezelfde basis beroepen en hobby's kiezen als ieder ander. .
In Rusland en de buurlanden worden mensen met albinisme ook steeds zichtbaarder - jonge bewoners van sociale netwerken die zelf met deze eigenschap zijn geboren, proberen mythen over zichzelf te verdrijven. Alina uit Minsk leidt Youtube kanaal, waar hij vaak over albinisme praat en vragen beantwoordt. Populair model Nastya Zhidkova, werkend onder het pseudoniem Kimi, is gastheer instagram, waar hij niet alleen foto's van het filmen plaatst, maar ook vrij alledaagse foto's laat zien. Een situatie waarin mensen met albinisme niet letterlijk als zwarte schapen worden behandeld, ligt nog niet in de nabije toekomst. Maar onze helden zien zichzelf in de eerste plaats al als unieke mensen. Dat wil zeggen: hetzelfde als alle anderen.
Jurk Balenciaga SV Moskou
Dasha Sitnikova
Ik heb gedeeltelijk oculocutaan albinisme. Mijn vader is hetzelfde als ik, mijn moeder heeft blauwe ogen en mijn zus is blond. Na verloop van tijd, toen ze ongeveer tien jaar oud was, begon ze enorm donkerder te worden en werd ze donkerbruin. Dit is mij nooit overkomen en ik ben mijn hele leven blank gebleven. En toen ging ik naar Moskou en ontmoette Kolya, een andere held van dit materiaal, hij nodigde me uit voor een shoot - en zo begon mijn modellencarrière. Daarna deed ik veel make-up op, verborg mijn uiterlijk, tekende op mijn wenkbrauwen en pijlen. Kolya vertelde me: “Waarom moet je je uiterlijk verbergen als je zo bent geboren? Je bent een albino! Toen vroeg ik mijn moeder ernaar, en zij bevestigde het. Ze zei dat ze mij geen pijn wilde doen.
Ik ging naar school toen de mode voor ‘scherpe’ wenkbrauwen en tatoeages op zijn hoogtepunt was, en alle meisjes waren zo donker en mooi. Ik herinner me dat ik een keer zonder make-up naar school kwam, en ze vertelden me dat ik op een travestiet leek, op een paard. Ze begonnen te vragen waar mijn wenkbrauwen waren - ze scholden me voortdurend uit omdat ik een lang gezicht en heel lichte wenkbrauwen had. Ik besloot gewoon make-up te gaan dragen, omdat mensen mij daardoor wat beter gingen waarnemen. Tot mijn afstuderen dachten al mijn klasgenoten dat ik alleen maar mijn haar aan het bleken was.
Ik begon al met modellenwerk met een gezonde houding ten opzichte van mijn uiterlijk - ik kan niet zeggen dat deze specifieke activiteit me zelfvertrouwen gaf. Toen ik in mijn eerste jaar op de universiteit zat en nog make-up droeg, had ik een vriendje. Na Kolya’s woorden – het was zomer – had ik net geen wenkbrauwpotlood meer en besloot ik er uit te zien zoals ik werkelijk ben. Ik ging zonder make-up naar de universiteit, en de man dumpte me en vertelde me dat als hij wist hoe eng ik was zonder make-up, hij niet met me uit zou gaan. Natuurlijk hoorde ik opnieuw de vraag waar mijn wenkbrauwen zaten en of ik ze had afgeschoren. Waarom reageren mensen zo op een simpel gebrek aan wenkbrauwen? Toen besefte ik dat het probleem niet in mij zat en niet in mijn uiterlijk, dat ik voortdurend probeerde te verbergen, maar in de mensen met wie ik destijds communiceerde: ze konden niets anders accepteren dan ze gewend waren. Ik begon met fotografen te communiceren en kwam in een omgeving terecht waar veel minder aandacht werd besteed aan iemands uiterlijk. En het werd voor mij veel gemakkelijker.
De klanten zeiden eenvoudigweg dat ze een gehandicapt model hadden gekregen en dat ze er niet voor wilden betalen - ze konden zich niet voorstellen dat het voor iemand gewoon pijnlijk zou zijn om in de zon te zijn
Tegelijkertijd ken ik een paar meisjes die hun wimpers, wenkbrauwen en haar bleken, in een poging absolute witheid te bereiken: ze proberen op albino's te lijken, ze vinden het leuk en vinden het stijlvol. Maar dit kan niet lang duren: het is fysiek onmogelijk om zoveel te bleken zonder het haar te beschadigen. Daarna keren ze nog steeds terug naar hun normale kleur. Veel mensen bekijken albino's met positieve belangstelling. Mijn vriend werd, toen hij mijn foto zag, al verliefd op me voordat we elkaar ontmoetten - hij heeft zo'n fetisj en hij houdt niet van cosmetica.
Ik kende Nastya Zhidkova, zag haar op Instagram en jammerde vaak dat ik net als zij wilde zijn, dat ik niet wit genoeg was, dat mijn haar geel was. Maar albinisme gaat niet alleen over uiterlijk en niet over een reden voor jaloezie. Deze functie gaat gepaard met overgevoeligheid voor organen: ik heb voortdurende problemen met slijmvliezen en spijsvertering is de huid voortdurend geïrriteerd en duurt het erg lang voordat wonden en ontstekingen genezen. Ik heb geen nystagmus, maar één oog kan nauwelijks zien. Een ander probleem is lichtgevoeligheid. Vaak kom je bij modellenwerk misverstanden tegen bij klanten. Ik werkte in China met een blond meisje, en blijkbaar werd ik opnieuw aangezien voor een meisje met geblondeerd haar. Ik ben er zeven uur mee bezig geweest brandende zon, de haarvaten in mijn ogen barsten. Het is moeilijk om naar de zon te kijken, het is erg pijnlijk, het doet letterlijk pijn aan je ogen. Mijn huid was erg verbrand. De klanten zeiden eenvoudigweg dat ze een gehandicapt model hadden gekregen en dat ze er niet voor wilden betalen - ze konden zich niet voorstellen dat het voor iemand eenvoudigweg pijnlijk zou kunnen zijn om in de zon te liggen. Maar nu is het voor albino’s nog steeds gemakkelijker om te leven dan decennia geleden: er zijn veel meer mogelijkheden om een gewoon lid van de samenleving te zijn.
Nikolaj Ladonkin
exploitant
Trui Gosha Rubchinskiy, SVMoskou
IN Lagere school Mijn ouders brachten me naar een oogarts en de dokter vertelde hen dat ik fotofobie en nystagmus had. Het manifesteert zich bijvoorbeeld wanneer ik me zorgen begin te maken: mijn ogen beginnen te schieten. Ik kon mijn ogen niet openen voor de lichtgevende apparaten en soortgelijke procedures ondergaan. Hierdoor was ik niet geschikt voor het leger en oogartsen zeiden dat het albinisme was. Toen las ik er veel over, en het enige dat aan de beschrijving voldeed was temperatuurafhankelijk albinisme. Mijn haarkleur verandert het hele jaar door nogal vaak; in de winter is het iets donkerder dan in de zomer. Er zijn verschillende groepen albinisme: de eerste, waarbij de huid volledig verstoken is van pigment, de tweede, waarbij sprake is van gedeeltelijke pigmentatie van de ogen en het haar. Albino's kunnen donkergroene of blauwe ogen hebben. Ik noem mezelf vaak simpelweg blond: ik heb tenslotte geen duidelijke tekenen van albinisme. Ik kan zelfs minimaal bruinen in de zon zonder ongemak.
Ik begon met acteren toen ik veertien jaar oud was, dankzij een bevriende fotograaf. Ik schaamde me toen omdat ik te licht haar en wenkbrauwen had, ik verfde mijn haar - en ze merkte wat "grijze" wortels op en zei dat het cool zou zijn als ik mijn natuurlijke haar zou laten groeien. Dat deed ik: ik stopte met het verven van mijn wenkbrauwen en het omlijnen van mijn ogen, wat ik waarschijnlijk al sinds de vijfde klas deed. Een deel van het modellenleven begon in adolescentie: verschillende fotografen in Moskou, St. Petersburg en Kazan begonnen foto's van mij te maken en ik had een redelijk populaire Tumblr. Katya en ik begonnen samen jongens zoals ik te fotograferen, en zo ontmoetten we zowel Nastya als Dasha. Zelf beschouwde ik albinisme als mijn eigenaardigheid en dat denk ik ook soortgelijke mensen moet worden ondersteund. Ik acteerde veel, het aantal aanbiedingen groeide alleen maar en toen begonnen modellenbureaus mij uit te nodigen. Ik merk dat albino’s nu veel aandacht krijgen – en dat vind ik leuk. Het is veel comfortabeler dan leven in een samenleving waarin je gedwongen wordt je te schamen voor je uiterlijk. Er waren veel topmodellen die hun wenkbrauwen en haar lichter lieten maken en met groot enthousiasme ‘natuurlijke’ albino’s begonnen te behandelen.
Je raakt snel gewend aan moeilijkheden
en je begint ze als de norm te beschouwen. Misschien ga ik in de toekomst andere, minder vermoeiende activiteiten ondernemen
Op het werk kun je nog vaak tegen misverstanden aanlopen. Wanneer de fotograaf tijdens studio-opnamen gepulseerd licht gebruikt, raakt de flitser voortdurend de ogen, en dit beïnvloedt en veroorzaakt ongemak. Ook de felle lichten op shows zijn moeilijk te verdragen: je bereikt het einde van de catwalk en houdt je ogen open terwijl ze je filmen - het is bijna onwerkelijk. Tegelijkertijd is het erg moeilijk om te bewijzen dat dit niet jouw gril is, maar de gevolgen van pijn en ongemak. Ik fotografeer mezelf, ik heb al verschillende korte films, ik maak veel foto's - zo verdien ik de kost, en albinisme belemmert mij hierin niet. Onvoldoende scherp zicht is eenvoudig te corrigeren met een bril. Oogartsen waarschuwden dat mijn gezichtsvermogen gedurende mijn hele leven zou kunnen verslechteren tot het punt van retinale atrofie, maar je went snel aan de moeilijkheden en begint ze als de norm te beschouwen. Misschien ga ik in de toekomst andere, minder vermoeiende activiteiten ondernemen. Ik wil mezelf iets nieuws proberen, hoewel ik nu in veel dingen goed ben.
Ik ontmoet heel vaak jongens met heel blond haar, meisjes die hun wenkbrauwen laten tatoeëren, en ik vraag ze dit niet te doen, want als je iemand een kans en een reden geeft om zijn ware zelf te laten zien, zal hij hoogstwaarschijnlijk begrijpen hoe cool het is. Ik stel voor om op jezelf te blijven staan en te zijn wie je bent - geen van mijn vrienden heeft deze ervaring tot nu toe als negatief ervaren. Integendeel, iedereen is bevrijd en voelt zich vrijer – en dit helpt om zich verder te ontwikkelen.
Jurk Dries Van Noten,Leform
KIMI
Toen ik dertien jaar oud was, begon ik te werken als freelance model. Ik werd uitgenodigd door fotografen, ik ging naar anime-festivals, ik werd in beeld gefotografeerd. Ergens voordat ik achttien was, maakte ik foto's met vrienden, en toen begonnen ze me uit te nodigen voor meer serieuze projecten privé - ik stemde in met bijna al het filmen omdat het mij interessant leek. Het was een geweldige afleiding van de schoolroutine, zowel de ervaring als het resultaat waren ongebruikelijk, en ik was nooit verlegen over camera's. Toen ik achttien was, stelde de jongeman met wie ik destijds aan het daten was, mij voor aan een modellenbureau. Ze hielden erg van mijn uiterlijk en ondanks mijn kleine gestalte boden ze me een contract aan - ze zeiden dat ze me graag wilden ontwikkelen in de beeldrichting die verband houdt met sociale netwerken, als mediapersoonlijkheid en model. Ik heb een contract getekend en we werken nu vier jaar.
Als kind waren er veel problemen die verband hielden met mijn eigenaardigheid. Ik zie er heel ongebruikelijk uit voor onze samenleving: er is een stereotype volgens welke blondines blauwe ogen zou een veel voorkomend type moeten zijn, maar in feite zijn er nogal wat van zulke mensen. Er zijn nog minder mensen met albinisme in het zichtbare gebied. Natuurlijk werd ik gepest. In de jaren 2000 was albinisme nog niet 'in de mode', en als het nu positiever wordt ervaren, dan beschouwden velen het, toen ik klein was, duidelijk als een ziekte en een probleem. De meeste problemen hielden verband met het gezichtsvermogen: mensen waren erg geïrriteerd dat iemand kenmerken had die voor hen niet helemaal duidelijk waren. Velen probeerden te beledigen, waarschijnlijk omdat het heel gemakkelijk is. Iemand die niet goed ziet, is gemakkelijk te misleiden. Als ik mijn uiterlijk zag als iets dat mij eenvoudigweg van anderen onderscheidt, en ik schoonheid als een subjectieve kwestie beschouwde, dan gaf mijn visie me echt veel complexen, en ik kan niet zeggen dat ik ze vandaag helemaal niet heb.
Vanwege het feit dat albinisme de laatste tijd een hype-onderwerp is geworden, beginnen velen het te imiteren en proberen de aandacht te trekken: ze zien schoonheid en zuiverheid in een lichte huid en haar. Ik heb een neutrale houding ten opzichte van albinisme: het brengt immers slecht zicht met zich mee, en dit is niet erg prettig. Dit belemmert absoluut het leven van een volwaardig leven. Zelfs onze staat begrijpt dit en biedt enkele voordelen. Albino's hebben geen uiterlijke gebreken, ze zien er alleen altijd specifiek uit. Als een persoon een onevenredig gezicht heeft, wordt harmonie bereikt dankzij de helderheid van de wenkbrauwen, het haar en de pigmentatie in het algemeen; alle kenmerken van een albino zien er “naakt” uit. Er zijn geen schaduwen die je gezicht omlijsten, je bent als een leeg canvas - en velen vinden dit helaas weerzinwekkend.
Albinisme was zeven jaar geleden niet alleen een defect, maar vooral een afwijking en genetische mutatie - maar vandaag is er een positievere houding
In mijn werk ben ik geen grote moeilijkheden tegengekomen: ik werd nooit geweigerd als ik ergens om vroeg en vooraf waarschuwde. Het is gewoon moeilijk, zoals alle modellen. Natuurlijk is het moeilijk vanwege fotofobie. Bij de meeste shoots is het soms lastig om je ogen te openen, zowel in de studio als in de studio natuurlijk licht. Maar we handelden altijd in overleg met fotografen. Ik begrijp dat er dingen fout kunnen gaan, niet omdat mensen slecht zijn. Ze denken misschien gewoon niet na over de specifieke kenmerken van albinisme en vergelijken mijn ervaring niet met die van hen. Ik heb behoorlijk gevoelige huid, en ze fotograferen me zelden in de zon, en als ze dat wel doen, doen ze dat heel voorzichtig: ze zorgen voor parasols en houden me in de schaduw.
Ik vond het gewoon leuk om te doen mooie beelden, en slechts een paar jaar later, nadat ik had gesproken met mensen die mij inspireren en die ik inspireer, nadat ik de problemen van anderen was tegengekomen, met mensen in Rusland en in het buitenland had gesproken, mensen met een handicap had ontmoet, besefte ik dat het geluk waar iemand voor kiest zichzelf zelf, is niet veel afhankelijk van het uiterlijk. Mijn boodschap aan andere mensen was de volgende: het maakt niet uit hoe je eruit ziet, uit welk land je komt of waarin je geïnteresseerd bent, of iemand gelukkig is in zijn vel - dat is het belangrijkste. Werken als model maakt duidelijk dat mode stereotypen oplegt die zeer snel veranderen. Albinisme was zeven jaar geleden niet alleen een defect, maar vooral een afwijking en genetische mutatie – maar vandaag de dag is er sprake van een positievere houding. Toch speelt uiterlijk een minimale rol bij het leiden van een vol en interessant leven.
PRODUCENT:
Katja Starostina
Foto's:
Alena Kuzmina
Indeling:
Dasha Chertanova
Stijl:
Irina Dubina
Bedenken:
Fariza Rodriguez
Albinisme is een van de minst bestudeerde verschijnselen op aarde. Er bestaan veel mythen over albinomensen. Dus in veel landen op het ‘donkere’ continent worden albino’s als vervloekt beschouwd en ze zijn er zeker van dat delen van die mensen de krachtigste talismannen. Maar in feite verschillen albino's praktisch niet van andere mensen. Het enige verschil is het gebrek aan pigmentatie, wat een aantal nevensymptomen kan veroorzaken: problemen met het gezichtsvermogen, pijnlijke gevoeligheid voor zonlicht. Onze review bevat interessante feiten over mensen met een ongelooflijk witte huid en haar.
1. Albinisme is een aangeboren ziekte
Albinisme is een aangeboren aandoening (bestaande bij de geboorte of vóór de geboorte) die wordt veroorzaakt door verlaagde niveaus of volledige afwezigheid van melanine. Dit pigment is verantwoordelijk voor de kleur van de menselijke huid, ogen en haar. Albinisme wordt soms hypopigmentatie genoemd.
2. Mensen met albinisme
Mensen met albinisme kunnen net als iedereen een lang, gezond leven leiden. Het grootste gevaar voor hen komt van huidkanker, die gemakkelijker ontstaat bij onbeschermde blootstelling aan de zon.
3. Roze of rood
Hoewel vaak wordt gedacht dat mensen met albinisme roze of rode ogen hebben, varieert hun iriskleur van lichtgrijs tot blauw (de meest voorkomende) en zelfs bruin. De roodachtige kleur wordt veroorzaakt door licht dat door de achterkant van het oog wordt gereflecteerd, net zoals mensen op foto's soms rode ogen hebben als gevolg van flitslicht.
4. Nystagmus en fotofobie
Mensen met albinisme hebben vaak één of meerdere oogaandoeningen. De meest voorkomende zijn onder meer bijziendheid, onwillekeurige oogbewegingen (nystagmus) en gevoeligheid voor licht (fotofobie).
5. "Moby Dick"
Het beroemde boek Moby Dick van Herman Melville is gebaseerd op een echte albinowalvis die bekend staat als Mocha Dick. "Witte walvis Stille Oceaan"was een potvis die in de buurt van het eiland Mocha in het zuidelijke deel van Chili woonde. Hij slaagde erin talloze aanvallen van walvisvaarders te overleven en viel altijd fel aan als de walvisvaarders op hem begonnen te jagen.
6. "Defecte" genen
Albinisme wordt veroorzaakt door een aandoening op cellulair niveau. "Defecte" genen produceren geen melanine.
7. Albinisme is niet ongewoon
Hoewel deze aandoening bij ongeveer één op de 20.000 mensen in de Verenigde Staten voorkomt, is de prevalentie ervan in andere delen van de wereld hoger. In sommige delen van Afrika is er bijvoorbeeld één albino op elke 3.000 mensen.
8. Vitamine D
Mensen met albinisme synthetiseren vitamine D vijf keer sneller dan mensen met een donkere huidskleur. Omdat vitamine D wordt gevormd wanneer ultraviolet B-licht de huid binnendringt, betekent het gebrek aan pigmentatie dat licht gemakkelijker de huid kan binnendringen.
9. Albinisme vereist geen behandeling
Het is algemeen bekend dat albinisme geen behandeling vereist. Huid- en oogziekten die gepaard gaan met albinisme vereisen echter een gespecialiseerde behandeling.
10. Verschillende soorten albinisme
Er zijn veel verschillende types albinisme. Oculocutaan albinisme is de meest voorkomende en meest ernstige vorm. Het onderscheidende kenmerk is het haar en de huid van een persoon, die zijn hele leven bleekwit blijft.
11. Albinisme kan verdwijnen
Sommige kinderen geboren met minder ernstige vormen van albinisme worden geboren met wit haar en witte huid. Naarmate ze ouder worden, worden hun huid en haar echter iets donkerder.
12. Erythrisme, xanthisme, vitiligo
Naast albinisme zijn er nog diverse andere pigmentatiestoornissen. De meest voorkomende zijn erythrisme (overmatige rode pigmentatie), xanthisme (gele pigmentatie) en vitiligo (verlies van pigmentatie in de vorm van vlekken op de huid).
13. Eén op 17.000
Wetenschappers hebben ontdekt dat één op de 17.000 mensen een vorm van het albinisme-gen heeft. Hoewel het beide geslachten in gelijke mate treft, hebben mannen een grotere kans op oculair albinisme: een gebrek aan pigment in de ogen.
14. Vervolging van albino’s
Albino’s worden al eeuwenlang over de hele wereld vervolgd en gepest. Een deel van deze vervolging komt voort uit de overtuiging dat albino's vervloekt zijn of lichaamsdelen hebben die dat wel zijn magische kracht, die door genezers kan worden gebruikt.
15. Albinodieren zijn niet ongewoon
Albinisme kan ook alle gewervelde dieren in het dierenrijk treffen. In feite zijn albinodieren niet zo zeldzaam.
16. Symbool van macht en geluk
In sommige culturen worden albinodieren zeer gewaardeerd. Inheemse Amerikanen beschouwen de witte bizon bijvoorbeeld als symbolen van macht en geluk. Ze beschermen ook deze dieren.
17. Elke zeventigste
Ongeveer één op de zeventig mensen heeft één gen voor albinisme. Als beide ouders het gen voor albinisme hebben, is de kans 25% dat het kind met de aandoening geboren wordt.
18. Eén ‘normaal’ gen
Om met albinisme geboren te worden, moet een kind ‘defecte’ genen van beide ouders hebben. Als een kind één normaal gen en één albinisme-gen erft, zal het ‘normale’ gen voldoende melanine produceren.
19. Hermansky-Pudlak-syndroom
Een van de ernstigste vormen van albinisme staat bekend als het Hermansky-Pudlak-syndroom. Mensen met deze verandering zijn vatbaar voor bloedingen, blauwe plekken en longziekten.
20. Vitiligo
Er is een huidpigmentatiestoornis geassocieerd met albinisme, genaamd vitiligo. Tijdens de behandeling verliezen slechts enkele delen van de huid pigmenten. Beroemde mensen met vitiligo zijn onder meer wijlen Michael Jackson en het Canadese model Winnie Harlow.
21. Albinisme komt het meest voor in Afrika
Albinisme is de meest voorkomende aandoening in het ten zuiden van de Sahara gelegen deel van Afrika. Sommige evolutiebiologen beweren dat toen mensen het evolutionaire stadium van primaat naar hominide passeerden en verloren gingen meest haar, de huid onder het niet meer bestaande haar was bleek. Er wordt aangenomen dat mensen die meer melanine produceerden (en dus een donkere huid hadden) een evolutionair voordeel hadden.
22. Melaninetest
Wetenschappers kunnen testen of een van de ouders het gen voor albinisme heeft. Dit wordt gedaan door het vermogen van het haarzakje om melanine te produceren te testen.
23. "Geesten van de kolonisten"
Oost-Afrika (vooral Tanzania) is de thuisbasis van de meeste groot aantal mensen in de wereld die lijden aan albinisme. Ongeschoolde mensen in dit gebied geloven dat de moeder van een albinokind haar man heeft bedrogen met een blanke man, of dat zulke kinderen de geesten zijn van voormalige Europese kolonisten die de kinderen bezitten.
24. Alibinisme is ongeneeslijk
Alibinisme is momenteel ongeneeslijk. Er bestaat geen enkel medicijn dat ervoor kan zorgen dat het lichaam melanine aanmaakt en de symptomen van albinisme vermindert.
25. Laten we vooroordelen overlaten aan de Middeleeuwen
Samenvattend: albinisme is een genetische ziekte en geen infectieziekte. Laten we vooroordelen overlaten aan de middeleeuwen.
Het is echter niet zo gemakkelijk voor de mensheid om afstand te doen van vooroordelen. Om hiervan overtuigd te raken, volstaat het om hierover te leren.
Hoewel mensen met albinisme vaak geplaagd of belachelijk gemaakt worden, weten mensen weinig over de aandoening.
16. In sommige culturen worden albinodieren zeer vereerd. Daarom eren indianen de witte bizon als een symbool van kracht en geluk, en beschermen ze hen tegen aanvallen.
Albinisme-gen
17. Ongeveer 1 op de 70 mensen is drager van het albinisme-gen. Als beide ouders het albinisme-gen hebben, is er een kans van 25 procent op het krijgen van een kind met albinisme.
18. Om een albinokind geboren te laten worden, moet hij defecte genen van beide ouders hebben. Als een kind één normaal gen en één albinisme-gen erft, zullen de normale genen voldoende melanine produceren.
19. Een van de ernstigste vormen van albinisme staat bekend als Hermansky-Pudlak-syndroom. Mensen met deze aandoening zijn vatbaar voor bloedingen, blauwe plekken en longproblemen.
20. Vitiligo is een andere huidaandoening die verband houdt met albinisme, waarbij alleen bepaalde delen van de huid pigment verliezen. Beroemde mensen met vitiligo: Michael Jackson en model Winnie Harlow.
21. Albinisme komt het meest voor bij verschillende volkeren in Centraal- en West-Afrika. Sommige evolutiebiologen geloven dat toen we overgingen van primaten naar mensachtigen en het grootste deel van ons haar verloren, de huid onder het haar bleek was. Men dacht dat mensen die meer melanine produceerden (mensen met een donkere huid) een evolutionair voordeel hadden.
Als je niet bent zoals iedereen, ben je in een primitieve samenleving een doelwit. In Tanzania bijvoorbeeld De afgelopen jaren zijn ruim twintig albino's gedood.
Hier zijn de feiten over albinisme, samen met foto's:
Albino's in Tanzania werden het slachtoffer van overtuigingen en bijgeloof, volgens welke de huid, het vlees en de botten van albino's met succes kunnen worden gebruikt om allerlei ziekten te behandelen. Deze geruchten worden soms opzettelijk verspreid door lokale genezers en beginnen zich geleidelijk te verspreiden in buurland Kenia.. In Israël was er sprake van asielverlening aan een vluchtelingenfamilie uit Ivoorkust, waarbij een albinomeisje werd geboren.
Behandeling voor albinisme is niet succesvol. Het is onmogelijk om het gebrek aan melanine te compenseren of een visuele beperking als gevolg van albinisme te voorkomen.
Voor albino's is het belangrijk om blootstelling aan de zon te vermijden en lichtbeschermende middelen te gebruiken als ze naar buiten gaan: filters, zonnebrillen of getinte lenzen. Meestal worden deze functies uitgevoerd door melanine.
Griffin, de hoofdpersoon in de roman The Invisible Man van H.G. Wells, is een albino.
Soms hebben albino's een operatie nodig, vooral om de extraoculaire spieren te corrigeren voor scheelzien, wat gebruikelijk is bij albino's.
Over het algemeen hebben albino's problemen met het gezichtsvermogen, zoals nystagmus - onvrijwillige oscillerende bewegingen oog hoge frequentie (tot enkele honderden per minuut).
Albino's worden ook gekenmerkt door het ontbreken van pigmentatie van de iris (meestal grijsblauw of lichtbruin) en de transparantie ervan.
De rode kleur van de ogen van albinodieren is de kleur van het bloed in de bloedvaten van hun netvlies. Albino-mensen hebben zeer zelden rode ogen; het oog van een persoon bevat altijd een schaduwpigment, dat de iris meestal lichtblauw of geelachtig kleurt.
Door de overgevoeligheid van de huid voor het licht van de zon bestaat er bij albino’s een verhoogde kans op het ontwikkelen van kwaadaardige tumoren.
In de Middeleeuwen werden albino’s op de brandstapel verbrand omdat ze werden beschouwd als helpers van de duivel.
Statistieken zeggen dat ‘kleurloze’ mensen zes keer vaker onder zwarten worden geboren dan onder Europeanen. Voor elke 3.000 zwarte nakomelingen is er 1 albino.
Het albinisme-gen is recessief. Dit betekent dat wanneer een ongewoon kind wordt geboren, het gen bij beide ouders aanwezig is.
Mensen met albinisme leven net als anderen een lang en gezond leven. Het grootste gevaar voor hen is huidkanker, die gemakkelijker ontstaat door blootstelling aan zonnestraling.
Mensen met albinisme synthetiseren vitamine D vijf keer sneller dan mensen met een donkere huidskleur. Omdat vitamine D wordt geproduceerd wanneer UVB-stralen de huid raken, betekent het gebrek aan pigmentatie dat licht veel gemakkelijker doordringt.
Gemiddeld heeft 1 op de 17.000 mensen een vorm van albinisme. Bij mannen komt oculair albinisme vaker voor: de afwezigheid van pigment in de ogen.
Een van de ernstigste vormen van albinisme staat bekend als het Hermansky-Pudlak-syndroom. Mensen met deze aandoening zijn vatbaar voor bloedingen, blauwe plekken en longproblemen.
Sommige mensen geboren met minder ernstige vormen van albinisme hebben wit haar en een witte huid die iets donkerder wordt naarmate ze ouder worden.
Wetenschappers kunnen testen of ouders het albinisme-gen hebben door te kijken of het haarzakje melanine produceert.